在世界各地包括香港,年輕人原因不明猝死的個案時有聽聞。這些個案很多都沒有任何明顯病徵。但近年醫學界相信,不少年輕患者的猝死與突發心律失常死亡綜合症 (Sudden Arrhythmia Death Syndromes, SADS) 息息相關。為提升社會各界對 SADS 的認知以及為患者及其家屬持續提供資訊與心靈上的支援,周陳淑玲女士於2013年創立遺傳性心律基金會 (心律會),積極推動宣傳及教育工作,為同路人舒解心中憂困。

SADS家庭支援遍布本港及海外

過去五年,心律會不斷協助患者及家屬在已認知的情况下,作出適當的醫療決定,儘管在挑戰中也能活出豐盛人生。

2016年我們接獲一名徬徨的父親李先生 (化名) 求助,其10個月大的兒子確診非常罕見的心律病,父母每天活在兒子隨時有可能猝死的陰霾中。心律會即時提供詳細的心律病資訊及心靈輔導,並為小朋友確診罕見的「Timothy Syndrome」。此為當時為亞洲首宗幼兒個案。隨後心律會即時聯絡美國總會「SADS Foundation」,與發現此病症的美國心臟科醫生 Katherine Timothy 教授取得聯繫,為李先生與教授搭建了溝通橋樑,提供直接支援服務,令他們心裡感到踏實,重燃希望;放下了憂慮,專心讓兒子在香港接受專業的醫療援助和治療。心律會的資訊不只局限於香港的支援,更是國際間的橋樑,令患者及家屬得到全面的資訊。


完成全港首個猝死基因解剖研究

經過五年的累積,心律會已經成長了不少,包括去年完成了為期2年的本港首個針對年輕心臟猝死者及其直系親屬的 SADS 醫學研究,藉此了解患者真正死因及協助其家人。研究成功為本地 SADS 提供重要基因數據及寶貴經驗,並為法醫驗証、次世代基因測序的應用、遺傳咨詢、臨床評估及轉介等流程奠定了基礎。而此醫學研究亦剛納入於本港醫學界權威資訊 Hong Kong Medical Journal,詳盡研究將於稍後刊出。

因應研究結果,心律會為進一步提供支援及教育,同期亦展開了「SADS心臟專科門診」先導計劃,資助因 SADS 有關或不明原因心臟猝死者 (5-40歲或以下) 的直屬家庭成員,進行首次心臟科專科臨床檢查,鼓勵家屬盡早進行檢測,從而減少因 SADS 而不幸猝死的個案。此先導計劃亦會繼續進行,延至2010年底,讓更多有需要人士受惠。

教育市民預防猝死

此外,心律會以提倡大眾對預防猝死及急救的意識為軸心,努力免費推行心肺復甦及體外心臟除顫器公眾教育工作坊,橫向覆蓋多間學校、社福機構及私人企業等不同層面,期望協助推動香港成為安「心」社會,未來心律會會繼續舉辦工作坊,教育更多市民,令愈來愈多人能夠在面對旁人不幸心臟病發時,有能力去挽救生命和防止發生悲劇發生。

獲得社會各界支持

心律會早前舉行慶祝成立五周年誌慶酒會,並榮邀食物及衞生局局長陳肇始教授JP擔任主禮嘉賓,及一眾董事、顧問、各社會知名人士及會友出席,場面熱鬧。陳肇始教授在會上表揚心律會五年來為積極提高廣大市民預防意識的推廣工作不遺餘力,成功在社會上造成迴響,令愈來愈多人關注不明原因的猝死、突發心律失常死亡綜合症以及相關警號。

心律會創辦人周陳淑玲女士感謝董事與顧問們的支持、及各界人士的捐獻,令心律會得以茁壯成長,不斷為患者及家屬提供疾病與求診的資訊,以及心靈扶持與慰藉。展望未來,心律會將繼續努力突破,與更多本地醫護、社區、學校及私人機構緊密合作,並與國際組織 SADS 基金會及其他國家的分支機構聯系,產生協同效應,幫助更多有需要人士,回饋社會。

SADS 慈善行山遊

支持「心律會」工作,11月25日灣仔峽至香港仔水塘,一齊關注心臟健康。

日期: 11月25日 (星期日)
費用: 全免 (建議到場捐款)
集合時間: 早上9時45分
集合地點: 灣仔峽閘口
解散地點: 香港仔漁光邨
路線: 灣仔峽閘口 → 香港仔水塘道 → 香港仔上水塘 → 香港仔下水塘 → 漁光邨
距離: 約3.5公里 (適合初次行山者及家庭樂)
需時: 預計為2.5小時 (視乎天氣及實際情況)
難度: ★☆☆☆☆ (路況佳,以下山為主)
詳情: https://fitz.hk/?p=103421

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關於遺傳性心律基金會 (心律會)

遺傳性心律基金會 (SADS HK) 是一個非牟利性的國際組織 SADS 基金會在香港的分支機構,與其它世界各地的的分支機構履行共同的使命,去拯救生命和預防心臟性猝死。SADS 基金會早於1991年在美國成立,至今,其國際分支機構網絡已延伸到英國、加拿大、澳洲、台灣和阿根廷等。

遺傳性心律基金會 SADS 網站
遺傳性心律基金會 Facebook 專頁

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