有一種傷痛,叫突然離去。來不及道別,親人已離世了。而令人更傷痛的,就是官方的死亡報告,寫上了四個字:「死因不明」。

周陳淑玲女士就經歷過這種悲痛。當時,她31歲的兒子無聲無色離開了她,官方說是死因不明,後來她在英國認識了「突發心律失常死亡綜合症 (SADS)」這個病症。她希望可減少悲劇發生,挽救生命,以及令受影響的人作出適當預防。

於是,周陳淑玲女士就在2013年於香港成立了「遺傳性心律基金會 (SADS HK)」。

遺傳性心律基金會創辦人 SADS HK 周陳淑玲女士 (左二)

突發心律失常死亡綜合症 (SADS)

突發心律失常死亡綜合症 (Sudden Arrhythmia Death Syndromes, 簡稱 SADS) 是隱性的遺傳心臟病,多出現於年齡40歲以下的年輕人,平均發病年齡為28歲。


SADS 患者在發病時心律突然變得非常快,造成暈倒、缺氧、休克、昏厥,嚴重更會猝死。

雖然,SADS 個案在全球當中不算很多,就以美國為例,每年的死亡人數約4000人,但由於病發死亡率約50%,加上患病並無明顯病徵,就算在昏厥過後,為病患進行一般的心電圖,也不容易發現病況。所以,越早到發現有關跡象,就越能避免悲劇發生。

遺傳性心律基金會 (簡稱心律會),於2014年開始進行本港首個針對 SADS 的醫學研究,在21位心臟猝死者中,發現接近30%帶有 SADS 基因變異,其中三位猝死者家庭成員更早有猝死病史。而帶 SADS 基因的猝死者,生前曾不明原因地暈倒,但卻沒有求醫或積極跟進。而於 SADS 基因變異猝死者家庭中,有關 SADS 的直屬家庭成員遺傳率高達至55%

孫先生個案

32歲的孫先生 (上圖右一),其23歲的弟弟在2014年猝死,初步驗屍指死因未明,後來參加心律會的研究後,發現其死因或與 SADS 有關。研究團隊於是為孫先生進行基因檢測及心臟檢查,結果發現他亦有可能 SADS 基因變異。

孫先生在醫生長期觀察之下,發現其心率在平靜時,仍達每分鐘140多下,較正常60至100下多近一倍。他期後安裝了植入式心臟去顫器 (ICD),以減少心臟突然停頓。孫先生表示,希望透過其故事,讓市民多了解 SADS,並呼籲家族有猝死病史的人士及早尋求專業協助,減少不幸事件發生。

SADS 患者家屬檢測可獲資助

遺傳性心律基金會推出「SADS心臟專科門診」資助先導計劃,資助5至40歲,與 SADS 有關或不明原因心臟猝死者的直系家庭成員,進行單次心臟科專科門診費用,資助金額上限為2千港元,或該次總門診費用的50%,以鼓勵家屬盡早進行檢測,減少因SADS而不幸猝死個案。申請詳情 可按此參考

SADS 慈善行山遊2017

為了可持續「遺傳性心律基金會 (SADS HK)」的工作,挽救更多生命,基金會極需要各界的支持。於2017年11月26日,舉辦「SADS 慈善行山遊2017」,歡迎公眾人士參加。

  • 日期:11月26日 (星期日)
  • 集合時間:早上9時45分
  • 集合地點:青衣自然徑入口 (詳細地點待定)
  • 路線:青衣自然徑 (適合初次行山者及家庭樂)

  • 距離:3.95公里
  • 需時:預計為2小時 (視乎天氣及實際情況)
  • 難度:★☆☆☆☆
  • 免費報名參加,可於活動日即場捐款,建議捐款額為 HK$100
  • 報名連結:https://goo.gl/fK12Lt

參加者請自我評估身體狀況,並注意心臟健康。

主力贊助:

主辦:遺傳性心律基金會 SADS HK
活動
協辦:Fitz運動平台Rover Adventure 嶺航戶外歷奇

有關遺傳性心律基金會

遺傳性心律基金會(SADS HK Foundation Limited) 為香港註冊慈善機構 (IR# 91/12815),隸屬於1991年成立的非牟利國際組織「SADS基金會」,與世界各地如英國、加拿大、澳洲等分會,履行共同使命,去拯救生命和預防年輕人心臟性猝死。自成立4年以來,每年舉辦各類型活動以引起市民對心臟健康的關注,宣傳有關「突發心律失常死亡綜合症」(SADS) 的資訊及警號。

遺傳性心律基金會 SADS 網站
遺傳性心律基金會 Facebook 專頁

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